Long Covid patiënten roepen al sinds 2020 om hulp en erkenning. Ook er komen steeds meer patiënten bij. Onderzoeken over aantallen, klachten en symptomen stapelen zich op. Op maandag 19 juni 2023 verscheen het Adviesrapport van het Maatschappelijk Impact Team (MIT) met de titel ‘Maatschappelijke gevolgen van long covid'. Het MIT is een commissie van de Rijksoverheid die het kabinet adviseert over zaken rondom covid. In dit rapport staan flink wat aanbevelingen om maatschappijbreed anders om te gaan met long covid. Geen ontkenning, maar erkennen en herkennen. Hierbij hoort goede voorlichting. Met de informatie op deze website proberen wij daar een bijdrage aan te leveren.
Door gebrek aan onderzoek en voorlichting zijn veel mensen amper op de hoogte welke impact long covid heeft op zowel de patiënt en zijn naasten, als de samenleving als geheel. De ziekste patiënten met ernstige long covid zijn huis-, soms zelfs aan bed gebonden en afhankelijk van zorg. Patiënten kunnen ernstige klachten hebben zoals geen geluid en/ of licht kunnen verdragen, continu pijn hebben, niet rechtop kunnen zitten of staan en kunnen ernstig cognitieve beperkingen hebben. Maar ook milde long covid kan je enorm beperken in je dagelijkse activiteiten en je maandenlang aan huis houden. Patiënten kunnen vaak niet meer, of slechts beperkt, werken of naar school. Ook mantelzorgers, zoals ouders, kunnen soms niet meer werken door de intensieve zorg die een ziek kind nodig heeft.
Dat volwassenen long covid kunnen ontwikkelen is bekend. Minder bekend is dat ook kinderen long covid kunnen ontwikkelen. In het rapport van het MIT onder, 3.3.4, wordt bijvoorbeeld nadrukkelijk aandacht gevraagd voor long covid bij kinderen. Ook worden hier aanbevelingen gedaan voor digitaal-, thuis- en maatwerkonderwijs.
De informatie op onze website en in de brochure (te vinden onder downloads) is bestemd voor iedereen die betrokken is bij kinderen met long covid. Zoals bijvoorbeeld: de school (directie, docenten, intern begeleiders en zorgcoördinatoren), de jeugd-, huis- en kinderarts, andere hulpverleners zoals GGZ, GGD en herstelzorgverleners. En natuurlijk de patiënt en zijn ouders zelf.
De informatie is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en op informatie die via openbare bronnen, zoals C - support, te verkrijgen is. Wij hopen dat voorlichting zal leiden tot meer begrip voor de patiënt en zijn verzorgers bij hulpverleners en scholen. En dat het zal bijdragen aan meer kennisontwikkeling. Ook hopen wij hiermee andere hulp- en dienstverleners te bereiken, zoals bijvoorbeeld gemeenten. Sommige gemeenten informeren hun inwoners al proactief op een gemeentewebsite, bijvoorbeeld via een verwijzing naar C - Support bij aanhoudende klachten na covid; een goed initiatief, maar meer kennis is nodig om goede ondersteuning aan patiënten en verzorgers te kunnen bieden.
Deze informatie is nagelezen door twee artsen verbonden aan PAN: Platform voor Artsen met post-infectieuze ziektebeelden Nederland, zoals long covid. KLC, Kinderen met LongCovid en auteurs zijn niet aansprakelijk voor de juistheid van de inhoud van deze informatie. Deze informatie bevat geen medisch advies. Ga altijd met uw vragen of klachten naar uw arts.