Onze organisatie

Wie zijn wij:

Wij, zes ouders van kinderen met ‘long covid’ (het Post Covid Syndroom), hebben samen een patiëntenorganisatie opgericht voor ouders van kinderen met long covid. Wij hebben meer dan 1000 aangemelde leden.

Ons doel is:

• Voorlichting bieden over long covid en de juiste hulpverlening rondom deze ziekte.
• Stimuleren van meer biomedisch onderzoek naar en symptoomgerichte behandeling van long covid.
• Steun bieden aan ouders.
• Belangenbehartiging en lobby
  
• Meer preventie voor patiënten met betrekking tot luchtventilatie en filtratie.
  

Wat doen we hiervoor:

• Wij onderhouden contact met instanties als C-Support, PostCovidNL, LongCovidNL en stichting LongCovid, ouders en onderwijs etc.
• Wij informeren ouders over het aanmelden bij C-support (Van het Ministerie van Volksgezondheid) voor hulp en begeleiding.
  
• Informeren ouders over het bestaan van ZieZon en andere hulpinstanties indien nodig.
  
• Wij houden de ontwikkelingen bij in binnen- en buitenland met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek en andere ontwikkelingen.
  
• Wij hebben een patiëntenforum waarin ouders elkaar kunnen steunen.
  
• Wij participeren als patiënten-klankbord in kader van onderzoeksvoorstellen.
• Wij nemen actief deel aan lobby activiteiten richting de politiek
  
• We nemen deel aan landelijke overleggen omtrent de ontwikkelingen long covid diagnostiek, behandeling en hulpverlening.
  
• We zijn aanwezig tijdens bijeenkomsten en presentaties van een internationale groep (kinder)artsen die kennis delen omtrent long covid.

Heb je vragen of opmerkingen? Wil je meehelpen?

Mail ons op: info@kinderenlongcovid.nl